Gérer le dilemme moral soulevé par les préférences adaptatives dans l'évaluation des technologies de la santé : L'exemple des hormones de croissance et des implants cochléaires bilatéraux.

Résumé L'objectif de cet article est d'évaluer le dilemme soulevé par les préférences adaptatives dans l'évaluation économique du traitement par l'hormone de croissance (GH) pour les enfants de petite taille non déficients en GH, et des implants cochléaires bilatéraux pour les enfants sourds. La mise en œuvre précoce de ces deux technologies et leurs conséquences irréversibles augmentent les conflits potentiels auxquels sont confrontés les évaluateurs de la qualité de vie liée à la santé (QVLS) (au nom des patients) qui pourraient être interrogés (parents, personnes ayant une expérience du même handicap, ou échantillons représentatifs du grand public). En effet, les préférences des évaluateurs peuvent être influencées par leur propre situation et elles sont susceptibles de varier selon l'âge et l'expérience du handicap. Trois options sont proposées, qui visent à résoudre ce dilemme moral et à aider les économistes à faire des choix méthodologiques incontournables pour mener à bien cette évaluation. Elles s'appuient sur trois théories égalitaires spécifiques de la justice sociale. La principale contribution de cet article est de montrer qu'un dialogue entre l'éthique et l'économie, en amont d'une évaluation, permet de redéfinir le choix des critères d'efficacité (bien-être subjectif, capacités ou résultats sociaux), le choix de la perspective (patients ou valides), ainsi que le champ de l'évaluation (soins médicaux et non médicaux).