THEBAUT Clemence

Contexte : Dans le monde, environ 50 millions de personnes vivent avec une démence, dont 58 % dans des pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFM). On estime que 84 % de ces personnes âgées vivent avec leur famille. En 2015, le coût mondial de la démence était estimé à 818 milliards de dollars. Avec 40% attribués aux soins informels (jusqu'à 70% pour certains PRFM). Dans cette étude, nous avons voulu passer en revue les études menées sur les coûts des soins informels de la démence dans les PRFM. Méthode : Nous avons effectué des recherches dans les bases de données bibliographiques et les ressources de littérature grise dans les domaines de la santé, de l'économie et des sciences sociales. Deux investigateurs aveugles ont évalué les publications. Les conflits d'intérêts ont été discutés et réglés avec un troisième investigateur. Nous avons exclu les expérimentations en laboratoire, les recherches non originales et les études de modélisation. Résultat : Au total, 6 843 publications ont été évaluées et 15 études sur le coût de la démence ont été identifiées. Dix études portaient sur les coûts des soins informels. Elles ont toutes été menées dans des zones urbaines uniquement, incluant 31 à 300 participants. La moitié des études mentionnaient le temps consacré aux soins sans autre précision. Les autres énuméraient des éléments tels que la perte de productivité pour l'aidant, la perte de productivité pour le patient, les activités de la vie quotidienne, les activités instrumentales de la vie quotidienne, la supervision. La moitié des études ont utilisé un outil standard comme l'instrument RUD (Resource utilization in dementia) avec leur propre questionnaire pour collecter les soins informels. Le temps consacré aux soins était généralement évalué par une approche de remplacement des coûts. Le prix de l'heure de soins était principalement basé sur le salaire minimum national, mais aussi sur le salaire du soignant. Les coûts des soins informels, comme les autres coûts liés à la démence, ont tendance à augmenter avec la gravité de la maladie. Les estimations des coûts annuels par patient variaient de 145 à 6 926 dollars dans le cas d'une démence légère, de 453 à 8 872 dollars dans le cas d'une démence modérée et de 521 à 20 076 dollars dans le cas d'une démence sévère. Conclusion : Très peu d'études ont été menées sur les coûts de la démence dans les PRFM, et aucune jusqu'à présent en Afrique. Alors que la démence est un problème majeur de santé publique, il semble urgent d'étudier son poids sur les familles afin de guider l'allocation des ressources de santé.

Objectif : Passer en revue les études menées sur les coûts de la démence dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFM), décrire leur méthodologie et résumer les estimations de coûts. Méthodes : Nous avons effectué une revue systématique, en recherchant dans les bases de données bibliographiques en santé, économie et sciences sociales, et dans les principales ressources de littérature grise. Les publications ont été évaluées par deux investigateurs indépendants, les conflits ont été discutés et la décision finale a été prise par un troisième investigateur. Nous avons inclus toutes les études présentant les coûts de tout aspect des soins aux personnes atteintes de démence. Résultats : Au total, 6 843 titres et résumés, puis 74 textes complets ont été évalués. Finalement, 15 études uniques ont été incluses. Celles-ci ne provenaient que de 9 des 156 PRFM : Chine (6). Brésil (2). et une d'Argentine, Colombie, Iran, Pérou, Roumanie, Thaïlande et Turquie. Aucune étude ne provenait d'Afrique. Les études étaient principalement axées sur la maladie d'Alzheimer. Les études ont examiné les trois catégories de coûts de la maladie, c'est-à-dire les coûts médicaux, sociaux et de soins informels, mais les éléments, la collecte de données et les définitions de chaque catégorie étaient très variables. Les coûts de la démence ont tendance à augmenter avec la gravité de la maladie, les coûts médicaux étant plus élevés au stade léger et les coûts sociaux et de soins informels aux stades modéré et grave. Les estimations de coûts varient considérablement : de 327,4 à 1 266,3 dollars pour les coûts médicaux annuels, de 112,4 à 5 575,0 dollars pour les coûts sociaux et de 324,0 à 10 031,1 dollars pour les soins informels. Globalement, les soins de la démence coûtent jusqu'à 19 101 dollars par an pour un seul patient, généralement à la charge des familles. Conclusion : Peu d'études ont été menées sur les coûts de la démence dans les PRFM, et aucune jusqu'à présent en Afrique. Il semble urgent de fournir des données précises sur la charge de la maladie dans la région afin d'orienter les politiques de santé publique.

Rien n’est plus important que la vie humaine » : ce principe affiché par le Président de la République dans son allocution du 28 octobre 2020 illustre combien la crise du Covid a rebattu les cartes de la réflexion sur le coût de la santé. Le juste niveau des dépenses publiques allouées à la santé est l’objet d’un débat nourri depuis plusieurs décennies. Qu’il s’agisse de rembourser des thérapies innovantes très coûteuses, de construire un hôpital, d’organiser un dépistage systématique de cancer, ou de confiner le pays, la question s’impose : qu’est-il est juste de dépenser pour protéger la santé et sauver des vies ? C’est tout l’objet d’une discipline à part entière qui est désormais présente dans les agences sanitaires de nombreux pays : l’évaluation médico-économique, capable de mettre en face des coûts d’un investissement, les gains de santé qu’il engendre pour la collectivité. Cette évaluation est loin du cynisme qu’on lui prête parfois . elle combine en effet un regard utilitariste de maximisation des bénéfices collectifs agrégés, et des principes normatifs de justice sociale valorisant la protection des plus fragiles. En France, la réflexion académique sur ces enjeux, de même que sa déclinaison opérationnelle à la Haute autorité de santé, ont fait avancer le débat et transformé les pratiques depuis le début des années 2000. Mais il reste une question fondamentale dont le débat public doit se saisir pour mieux orienter nos choix collectifs : celle du bénéfice attendu d'un surcroît de dépenses. Il ne s'agit pas de fixer un plafond de dépense par profil de patient ou par type de soin. L’objectif est de construire un outil permettant d'évaluer, pour un patient, les gains d'un traitement en termes de temps de vie gagné et de qualité de vie. En-deçà d'un certain seuil, qui devra faire l'objet d'une délibération publique, un investissement de santé serait considéré comme injuste, parce qu'il détournerait des ressources au détriment d’autres priorités plus pertinentes, c'est-à-dire d'autres patients. Dans un contexte de ressources contraintes, la valeur d’une vie sauvée reste bien une question ouverte, sur laquelle l’action publique en santé a besoin que le débat public soit mieux construit aujourd’hui.

Contexte : Les soins palliatifs intégrés en équipe et en temps opportun sont une référence en matière de soins en oncologie, mais des questions concernant leur organisation optimale demeurent. Les soins palliatifs en hôpital de jour (PCDH) pourraient être l'un des modèles de services de soins palliatifs les plus efficaces pour fournir des soins interdisciplinaires et multidimensionnels répondant aux besoins complexes en soins de soutien des patients atteints de cancer avancé. Nous supposons que, par rapport aux soins palliatifs ambulatoires classiques, le PCDH permet d'améliorer les avantages cliniques des soins palliatifs. Méthodes/conception : Cette étude est un essai multicentrique en groupes parallèles avec randomisation stratifiée. La prise en charge des patients en PCDH sera comparée aux soins palliatifs ambulatoires conventionnels. Les critères d'inclusion sont les patients atteints de cancer avancé adressés à une équipe de soins palliatifs et dont l'espérance de vie est estimée à plus de 2 mois et à moins d'un an. Le critère d'évaluation principal est la qualité de vie liée à la santé avec une survie sans détérioration, selon le questionnaire EORTC QLQ-C30. Les objectifs secondaires sont les suivants : augmentation de la satisfaction des patients à l'égard des soins à l'aide des questionnaires EORTC PATSAT-C33 et OUT-PATSAT7, meilleure compréhension du pronostic à l'aide du questionnaire PTPQ et de la planification préalable des soins, diminution du besoin de soins de soutien chez les proches à l'aide du questionnaire SCNS-P&C-F, et réduction de l'agressivité des soins en fin de vie. Les patients rempliront un à cinq questionnaires sur une tablette avant chaque visite mensuelle pendant 6 mois et seront suivis pendant 1 an. Une étude qualitative aura lieu, visant à comprendre la spécificité de la prise en charge des soins palliatifs dans les PCDH. Une évaluation coût-efficacité, coût-utilité et, une évaluation économique complémentaire basée sur l'approche capacitaire seront réalisées d'un point de vue sociétal. Discussion : La première force de cette étude est qu'elle combine les principaux résultats pertinents évaluant les soins palliatifs intégrés. la qualité de vie et la satisfaction du patient. la discussion du pronostic et la planification préalable des soins, le bien-être de la famille et l'agressivité des soins de fin de vie. Le deuxième point fort de l'étude est qu'il s'agit d'une étude à méthode mixte associant une analyse qualitative de la spécificité de l'organisation des PCDH, à une étude médico-économique pour analyser le coût des soins.

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L'arrivée récente de thérapies innovantes et coûteuses dans divers champs thérapeutiques suscite des espoirs importants du point de vue de la santé publique. Offrir un accès équitable à ces innovations entre toutefois en concurrence avec d'autres investissements publics qui font également l'objet d'attentes sociales fortes. Elle contraint donc les acteurs à définir le montant maximum que la collectivité est prête à dépenser pour des gains de santé donnés. Survient alors la question de savoir si ce montant maximum varie en fonction des circonstances qui entourent les individus, telle que la rareté de la maladie, leurs modes de vies, les inégalités sociales qu'ils ont subies tout au long de leur vie. Nous nous intéressons dans le cadre de cet article à une priorité particulière, celle accordée aux populations les plus jeunes, le plus souvent désignée, à la suite des travaux de Harris, sous le terme de fair innings. Nous nous demandons ce qui pourrait justifier une telle priorisation. Dans le cadre de cet article nous examinons trois arguments. Dans un premier temps nous proposons de justifier le critère de fair innings au nom d'un objectif d'égalisation des opportunités de bien-être dans la population. Dans un deuxième temps, nous proposons de le justifier au nom d'un objectif d'égalisation du temps offert aux individus pour réaliser leurs plans de vie, conformément à la théorie de la justice comme équité de Rawls. Enfin, nous proposons de le justifier au nom d'un objectif d'égalisation du temps offert aux individus pour accepter la mort. Ces trois arguments présentent bien sûr de nombreuses limites et nous soulignons certaines d'entre elles. L'objectif que nous poursuivons dans cet article n'est pas de convaincre de la supériorité d'un argument par rapport aux autres. Nous cherchons plutôt à contribuer aux discussions sur les critères de priorisation en santé, en explicitant ce qui pourrait justifier un des critères particuliers : celui de l'âge.

Les réponses des théories de justice sociale préalablement à la crise sanitaire actuelle, peuvent-elles être concrètement utilisées pour guider les décisions des soignants et des acteurs institutionnels, compte tenu du contexte dans lequel ils se trouvaient durant la pre-mière phase de la crise sanitaire du Covid-19 ? Quels enseignements pouvons-nous en tirer d'un point de vue théorique ?

Contexte L'épilepsie touche plus de 50 millions de personnes dans le monde, dont 80 % vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFM). En Asie du Sud-Est, la prévalence est modérée (6‰), et le principal défi de santé publique est de réduire le déficit de traitement, qui atteint plus de 90% dans les zones rurales. Méthodes Cette étude comparative de 12 mois (zones d'intervention vs zones témoins) a évalué l'efficacité communautaire de deux stratégies différentes pour l'identification et le suivi à domicile des personnes épileptiques par les visiteurs de santé domestiques pour l'épilepsie (DHVes). En RDP Lao, les VDH étaient des employés de centres de santé couvrant plusieurs villages par des visites mensuelles. Au Cambodge, les VDH étaient des volontaires de la santé vivant dans les villages. Résultats Au départ, l'écart de traitement était de >95% en RDP Lao et de 100% au Cambodge. Après 12 mois, l'écart de traitement en RDP Lao a diminué de 5-5% (fourchette : 4-0-12-2) dans la zone d'intervention et de 0-5% (fourchette : 0-4-0-8) dans la zone de contrôle (p<0-0001). Au Cambodge, l'écart de traitement a diminué de 34-9% (fourchette : 29-0-44-1) dans la zone d'intervention et de 8-1% (fourchette : 6-7-10-2) dans la zone témoin (p<0-0001). Parmi les PVVIH suivies à domicile par les DHV, la proportion d'adhérents au traitement était de 85-2% en RDP Lao et de 78-1% au Cambodge. Le coût associé à la stratégie mise en œuvre au Cambodge, par rapport à la zone témoin, était inférieur au coût associé à la stratégie mise en œuvre au Laos." Interprétation L'écart de traitement a été réduit de manière significative avec les deux stratégies d'intervention, mais l'effet était plus important au Cambodge. Les résultats de cette analyse des coûts ouvrent la voie à une mise à l'échelle dans les zones rurales de la RDP Lao et du Cambodge, et à une adaptation expérimentale dans d'autres PRFM.

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Nous évaluons l'introduction de diverses formes de traitements antihypertenseurs en France à l'aide d'une analyse coûts-avantages sensible à la distribution. Par rapport à l'analyse coût-bénéfice traditionnelle, nous mettons en œuvre une pondération distributive basée sur les revenus équivalents, un nouveau concept de bien-être individuel qui respecte les préférences individuelles mais n'est pas subjectivement welfariste. Les préférences individuelles sont estimées sur la base d'une question d'évaluation contingente, introduite dans une enquête représentative de la population française. Par rapport à l'analyse coût-efficacité traditionnelle dans l'évaluation des technologies de santé, nous montrons qu'il est possible d'aller au-delà d'une évaluation étroite des résultats de santé tout en exploitant pleinement la sophistication de l'information médicale. L'analyse de sensibilité illustre la pertinence de ce cadre de bien-être plus riche, l'importance de la distinction entre une approche ex ante et ex post, et la nécessité de prendre en compte les effets distributifs dans un cadre institutionnel plus large.

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Le concept de revenu équivalent santé [...].

Nous comparons deux approches pour mesurer l'inégalité dans la distribution de la santé. La première est l'indice de concentration. La seconde est le calcul de l'inégalité dans une mesure globale du bien-être individuel, capturant à la fois les dimensions du revenu et de la santé. Nous introduisons le concept de revenu équivalent comme une mesure du bien-être qui respecte les préférences en matière de compromis entre revenu et santé, mais qui n'est pas subjectivement welfariste puisqu'elle ne repose pas sur la mesure directe du bonheur. En utilisant les données d'une enquête représentative en France, nous montrons que les revenus équivalents peuvent être mesurés en utilisant une méthode d'évaluation contingente. Nous présentons des simulations contrefactuelles pour illustrer les différentes perspectives des approches en matière de justice distributive.

L'objectif de cet article est d'évaluer le dilemme soulevé par les préférences adaptatives dans l'évaluation économique du traitement par l'hormone de croissance (GH) pour les enfants de petite taille non déficients en GH, et des implants cochléaires bilatéraux pour les enfants sourds. La mise en œuvre précoce de ces deux technologies et leurs conséquences irréversibles augmentent les conflits potentiels auxquels sont confrontés les évaluateurs de la qualité de vie liée à la santé (QVLS) (au nom des patients) qui pourraient être interrogés (parents, personnes ayant une expérience du même handicap, ou échantillons représentatifs du grand public). En effet, les préférences des évaluateurs peuvent être influencées par leur propre situation et elles sont susceptibles de varier selon l'âge et l'expérience du handicap. Trois options sont proposées, qui visent à résoudre ce dilemme moral et à aider les économistes à faire des choix méthodologiques incontournables pour mener à bien cette évaluation. Elles s'appuient sur trois théories égalitaires spécifiques de la justice sociale. La principale contribution de cet article est de montrer qu'un dialogue entre l'éthique et l'économie, en amont d'une évaluation, permet de redéfinir le choix des critères d'efficacité (bien-être subjectif, capacités ou résultats sociaux), le choix de la perspective (patients ou valides), ainsi que le champ de l'évaluation (soins médicaux et non médicaux).

Les développements récents en économie du bien-être ouvrent la voie à des méthodes d’évaluations reposant sur d’autres modèles de justice sociale que l’utilitarisme. Leur faisabilité dans les pratiques quotidiennes d’évaluation des interventions de santé pose question : l’objectif de cette thèse est de contribuer d’y répondre. Pour cela nous nous sommes intéressés à trois cas pratiques. L’objectif du Chapitre I est de comparer les méthodologies d’évaluation de trois agences publiques d’évaluation, le NICE (Grande-Bretagne), l’IQWiG (Allemagne) et le KCE (Belgique), pour identifier les positions en matière de justice sociale qui en découlent. Le Chapitre II propose d’étudier le dilemme moral que suscite le phénomène d’adaptation des préférences dans l’évaluation deux dispositifs de compensation du handicap. Trois options sont avancées résoudre ce dilemme, elles s’appuient sur les théories de la justice sociale égalitaristes. Enfin, le Chapitre III démontre la faisabilité de l’approche revenu équivalent-santé, développée par Fleurabey, dans l’aide à la décision publique, au sujet des traitements antihypertenseurs en prévention primaire.

L'économie du bien-être englobe d'autres théories de choix public que l'utilitarisme, comme la théorie égalitaire de la justice sociale. La question de savoir si ces cadres économiques fournissent des outils pratiques qui pourraient être utilisés dans l'évaluation des technologies de la santé est un débat en cours, et cette étude vise à contribuer à répondre à cette question. L'objectif du premier chapitre est d'examiner les directives d'évaluation économique de la santé et de comparer les méthodes de trois agences nationales d'évaluation des technologies de la santé - NICE (Angleterre et Pays de Galles), IQWiG (Allemagne) et KCE (Belgique) - et d'évaluer quels principes de justice sociale sont impliqués dans leurs choix méthodologiques. Le deuxième chapitre étudie le dilemme moral soulevé par les préférences adaptatives dans le traitement aux hormones de croissance et les implants cochléaires bilatéraux. Trois options sont proposées pour résoudre ce dilemme : elles sont fondées sur des théories égalitaires de justice sociale. L'objectif du troisième chapitre est de fournir des preuves de la faisabilité de l'évaluation basée sur l'approche du revenu équivalent, développée par M. Fleurbaey, dans le contexte de la prise de décision publique.