Coûts élevés des soins informels liés à la démence dans les pays à revenu faible et intermédiaire.

Résumé Contexte : Dans le monde, environ 50 millions de personnes vivent avec une démence, dont 58 % dans des pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFM). On estime que 84 % de ces personnes âgées vivent avec leur famille. En 2015, le coût mondial de la démence était estimé à 818 milliards de dollars. Avec 40% attribués aux soins informels (jusqu'à 70% pour certains PRFM). Dans cette étude, nous avons voulu passer en revue les études menées sur les coûts des soins informels de la démence dans les PRFM. Méthode : Nous avons effectué des recherches dans les bases de données bibliographiques et les ressources de littérature grise dans les domaines de la santé, de l'économie et des sciences sociales. Deux investigateurs aveugles ont évalué les publications. Les conflits d'intérêts ont été discutés et réglés avec un troisième investigateur. Nous avons exclu les expérimentations en laboratoire, les recherches non originales et les études de modélisation. Résultat : Au total, 6 843 publications ont été évaluées et 15 études sur le coût de la démence ont été identifiées. Dix études portaient sur les coûts des soins informels. Elles ont toutes été menées dans des zones urbaines uniquement, incluant 31 à 300 participants. La moitié des études mentionnaient le temps consacré aux soins sans autre précision. Les autres énuméraient des éléments tels que la perte de productivité pour l'aidant, la perte de productivité pour le patient, les activités de la vie quotidienne, les activités instrumentales de la vie quotidienne, la supervision. La moitié des études ont utilisé un outil standard comme l'instrument RUD (Resource utilization in dementia) avec leur propre questionnaire pour collecter les soins informels. Le temps consacré aux soins était généralement évalué par une approche de remplacement des coûts. Le prix de l'heure de soins était principalement basé sur le salaire minimum national, mais aussi sur le salaire du soignant. Les coûts des soins informels, comme les autres coûts liés à la démence, ont tendance à augmenter avec la gravité de la maladie. Les estimations des coûts annuels par patient variaient de 145 à 6 926 dollars dans le cas d'une démence légère, de 453 à 8 872 dollars dans le cas d'une démence modérée et de 521 à 20 076 dollars dans le cas d'une démence sévère. Conclusion : Très peu d'études ont été menées sur les coûts de la démence dans les PRFM, et aucune jusqu'à présent en Afrique. Alors que la démence est un problème majeur de santé publique, il semble urgent d'étudier son poids sur les familles afin de guider l'allocation des ressources de santé.